Derecho a vivir. La ELA no se cura, pero sí se cuida…

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, sus sentidos y capacidad intelectual permanecen intactos.

La ELA no tiene cura, pero sí se dispone de tratamientos, cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la sufren. Hablamos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica… además de numerosas ayudas técnicas. Tratamientos, cuidados y recursos caros y que no son financiados en su totalidad por el sistema público, por lo que deben ser sufragados por las familias y las asociaciones asistenciales como adELA. Y el coste es alto, muy alto, tanto que se estima que los gastos a los que debe hacer frente una familia con un paciente de ELA son de entre 40.000 y 115.000 euros/año, según la fase de la enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA. Fundada en 1990 con el apoyo del científico Stephen Hawking, ofrece servicios asistenciales, formativos y de información y asesoramiento.

Titan Deja Huella es un equipo formado por deportistas trasplantados, donantes y profesionales de la salud que compiten en la Titan Desert con un propósito claro: concienciar sobre la importancia de la donación de órganos y médula ósea, y demostrar que el deporte puede ser una herramienta de superación y esperanza.  

Cada pedalada en el desierto simboliza la lucha de miles de personas que esperan un trasplante y la fuerza de quienes han recibido una segunda oportunidad. Queremos que nuestra historia llegue a quienes están enfrentando ahora mismo un cáncer o una enfermedad grave, para que vean que hay esperanza, que después de la tormenta pueden volver a soñar y lograr lo que se propongan.  

Al mismo tiempo, buscamos que quienes aún no son donantes comprendan el impacto real que pueden tener en la vida de otra persona. Ser donante no solo salva vidas, sino que permite que esas vidas se vivan al máximo, con retos, ilusiones y metas que parecían inalcanzables.  

El 2025 es especial: se cumplen 20 años desde el trasplante de médula de Victor y el 20º aniversario de la Titan Desert. Compartir esta edición con su padre, quien estuvo a su lado en la lucha contra el cáncer, es la mejor forma de demostrar que con esfuerzo y determinación no hay límites.  

Con el apoyo de KH7 y la beca Titan Life, podemos seguir inspirando, dar visibilidad a la donación y ayudar a salvar más vidas a través del deporte.

Amb motiu del 60è aniversari de la Fundació Institut Guttmann, dos equips integrats per 4 persones amb una discapacitat adquirida d’origen neurològic i 5 professionals de l’Hospital de Neurorehabilitació participaran enguany en la Skoda Titan Desert Morocco, una de les competicions de ciclisme de muntanya per etapes més exigents del món.

Dos equips formats per professionals i expacients de l’Institut Guttmann – Hospital de Neurorehabilitació afrontaran aquest any a la 20ª Skoda Titan Desert Morocco, una de les competicions de ciclisme de muntanya per etapes més exigents del món. Aquest repte simbolitza l’esforç i la superació de persones que conviuen amb seqüeles d’una lesió neurològica, demostrant que l’esport pot ser una eina poderosa per a la rehabilitació i la reintegració social.

Cada equip està format per una parella d’ex-pacients: una parella amb lesió medul·lar i l’altre amb lesió cerebral. Aquest tàndem busca que cada persona aporti les seves capacitats per compensar les limitacions de l’altre, amb el suport de dos professionals de l’hospital. En total, nou participants: vuit competidors i el director del projecte, que també formarà part de la cursa.

La Titan Desert no es solo una carrera; es una prueba de resistencia, superación y compromiso. Este año, desde Moove Foundation nos unimos al reto She Titan 100 Women, que impulsa la participación femenina en este desafío extremo, buscando que nuestra aventura tenga un impacto aún mayor.

Este año, hemos decidido ir con todo, 10 mujeres de Moove Foundation pedalearemos por una causa única: recaudar fondos para Triq, una asociación que apoya a mujeres en riesgo de exclusión social en Marruecos, ayudándolas a construir un futuro mejor. Triq significa “camino” en árabe, y eso es precisamente lo que queremos ofrecerles: un camino hacia nuevas oportunidades.

Hace poco viajamos a Tánger para conocer de cerca a estas mujeres y sus hijos. Sus historias nos marcaron, y nos hicieron ver que, al igual que en la Skoda Titan Desert, cada paso cuenta. Cada kilómetro que recorramos en el desierto será por ellas, por su lucha y por su fortaleza. La verdad es, que poco sabíamos que ayudarlas a ellas, nos estaría ayudando a nosotras mismas…Estamos creciendo como personas con cada sacrificio y esfuerzo que dedicamos a que nuestro objetivo no solo sea un sueño, sino una realidad.

Ganar la beca Titan Life by KH-7 nos permitiría dar aún más visibilidad a esta causa y transformar nuestro esfuerzo en ayuda real. Queremos demostrar que el deporte puede ser un motor de cambio, que la lucha de una puede inspirar a muchas.

Pedaleamos por nosotras, por ellas y por todas las mujeres que buscan su camino. Súmate a nuestro reto y ayúdanos a hacer que esta carrera signifique mucho más.

 Impuls Solidari es una iniciativa que nace de una ilusión personal, para recaudar fondos en favor del Hospital Sant Joan de Déu y el proyecto ÚNICAS, dedicado a la investigación de enfermedades minoritarias.

Soy Martí, y a los 3 años me diagnosticaron una enfermedad rara que me dejó sin movilidad en las extremidades durante meses. Durante toda mi vida, he sido tratado en el Hospital Sant Joan de Déu, un centro referente en medicina pediátrica.

Después de pasar por múltiples operaciones, tratamientos, años de rehabilitación, y a pesar de tener una discapacidad del 66%, en 2024 pude cumplir un sueño: terminar la Škoda Titan Desert Morocco junto a mi hermano Jan.

Ahora, quiero devolver el favor que el Hospital ha hecho por mí. Con Impuls Solidari queremos ayudar a que niños y niñas afectados con enfermedades minoritarias, puedan recibir diagnóstico y tratamiento a tiempo para que algún día, ellos también puedan cumplir sus sueños.

Más que una recaudación, un mensaje de esperanza.

Con Impuls queremos concienciar sobre la importancia de la detección temprana de enfermedades minoritarias. Este tipo de enfermedades afectan alrededor del 7% de la población, y son tantas y tan complejas, que en el 50% de los casos no hay un diagnóstico claro o tarda años en recibirse.

Es por eso que la investigación en este ámbito es clave. A través del deporte y la solidaridad, podemos marcar la diferencia.

¡Súmate a Impuls!